FONDAZIONE TELETHON E FONDAZIONE REGIONALE PER LA RICERCA BIOMEDICA INSIEME PER IL FINANZIAMENTO E LA PROMOZIONE DELLA RICERCA SULLE MALATTIE GENETICHE RARE
Il primo esempio concreto di questa collaborazione, che avrà una durata di 3 anni, è il bando congiunto per finanziare progetti di ricerca pre-clinica sulle malattie genetiche rare
Milano, 13 marzo 2025 – Oggi, con una conferenza organizzata a Milano presso la sala stampa di Palazzo Lombardia, è stato presentato l’accordo di 3 anni tra Fondazione Telethon e Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica (FRRB) che prevede attività di finanziamento e promozione della ricerca sulle malattie genetiche rare.
L’accordo, fortemente voluto da Regione Lombardia, ha come obiettivo la collaborazione tra le due Fondazioni per il sostegno di progetti nell’ambito ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare e per la realizzazione di iniziative ed eventi di promozione e valorizzazione di tale ricerca.
"Regione Lombardia dimostra una grande attenzione al tema delle malattie rare, come conferma la recente deliberazione sul riordino della Rete Regionale per le Malattie Rare e la nascita dell’intergruppo consiliare dedicato a questo importante argomento – ha dichiarato il Presidente di Regione Lombardia, Attilio Fontana –. Il nostro obiettivo primario è promuovere un lavoro strutturato e approfondito, mettendo al centro il bene dei pazienti attraverso la ricerca, la prevenzione e la diffusione delle buone pratiche cliniche e diagnostiche. La collaborazione tra la Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica e la Fondazione Telethon rappresenta un passo concreto verso una medicina sempre più personalizzata e di precisione, in grado di rispondere ai fabbisogni specifici della popolazione e di contenere gli impatti sulla spesa pubblica. Stiamo lavorando per mettere a disposizione degli Enti sanitari l’intero patrimonio di ricerca e sperimentazione, potenziando il collegamento tra studio e applicazione pratica. È fondamentale che ci sia un’azione condivisa per sburocratizzare i processi, dotandoci di regole chiare per gestire l’utilizzo dei dati in modo ottimale. Il modello lombardo, basato su una proficua collaborazione tra pubblico e privato, rappresenta un esempio da seguire”, ha concluso il Presidente.
Il primo esempio concreto di questa collaborazione è il bando congiunto per finanziare progetti di ricerca pre-clinica sulle malattie genetiche rare che si è chiuso nella giornata di ieri 12 marzo.
“Siamo molto contenti che Regione Lombardia e Fondazione Regionale Ricerca Biomedica abbiano riconosciuto l’urgenza di promuovere la ricerca sulle malattie genetiche rare che spesso, proprio a causa della loro rarità, non riescono ad intercettare i grandi finanziamenti che giocoforza si muovono con logiche di mercato. La sinergia tra privato no-profit e settore pubblico può e deve colmare questo vuoto a beneficio dei tanti pazienti che aspettano risposte”, ha dichiarato il Presidente di Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo.
A questa edizione del bando sono stati presentati 196 progetti di ricerca di cui 95 in Regione Lombardia. I progetti presentati saranno ora sottoposti ad una rigorosa valutazione e quelli selezionati per il finanziamento saranno annunciati a novembre.
"A seguito di una manifestazione d’interesse indetta da FRRB, volta ad individuare funding agency, a livello regionale/nazionale e internazionale con le quali concludere accordi istituzionali per promuovere a 360° la ricerca biomedica, è nata la collaborazione con Fondazione Telethon.
Collaborazione formalizzata con un accordo quadro triennale che ha portato alla pubblicazione del bando congiunto MULTI-ROUND CALL FOR RESEARCH PROJECTS 2025 – 2027 – ROUND I. Il bando prevede un impegno finanziario da parte di FRRB pari a 3 milioni di euro, da destinare agli Enti del SSR. In quanto realtà di spicco nel mondo delle Scienze della vita e, nello specifico, della ricerca biomedica, FRRB sarà sempre impegnata nel realizzare collaborazioni con importanti realtà del panorama nazionale, incentrate sui medesimi ambiziosi ideali. Abbiamo chiuso il 2024 con oltre 100 progetti attivi e puntiamo, per l’anno corrente, a fare sempre meglio", ha dichiarato il Presidente di Fondazione Regionale Ricerca Biomedica, Andrea Donnini.
Alla conferenza stampa di presentazione di questa collaborazione tra Fondazione Telethon e Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica erano presenti Luca di Montezemolo, presidente di Fondazione Telethon, Andrea Donnini, Presidente Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica e Attilio Fontana, Presidente Regione Lombardia.
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Inoltre, sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 698 milioni di euro, ha finanziato oltre 3.000 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023, Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione Europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca di Fondazione Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli Istituti di Fondazione Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
Per maggiori informazioni:
Ufficio stampa Fondazione Telethon - HAVAS PR Milan
Thomas Balanzoni – thomas.balanzoni@havaspr.com – tel. 02.85457047, 346.3204520
Chiara Longhi – chiara.longhi@havaspr.com – tel. 02.85457060, 342.8507134